‘Een handicap is iets waar je trots op mag zijn’

In welk opzicht bepaalt je handicap je leven?
In praktisch opzicht heeft mijn spastische lichaam een grote impact op mijn leven. Mijn lichaam kan feitelijk niets. Mijn handen kunnen mijn elektrische rolstoel besturen, maar ze kunnen niets pakken en niet strelen. Mijn benen kunnen niet lopen en mijn mond praat en kust anders dan ‘normaal’. Maar dat is allemaal niet meer belangrijk dan bijvoorbeeld de kleur van mijn ogen, ik noem maar wat. Wat funest is, is welk beeld anderen van mij hebben zodra ze mijn lichaam zien. Mensen, lang niet allemaal, denken dat ik zielig ben, dat ik een laag IQ heb, dat ik enkel een zorgobject ben. Mensen bedenken ook allemaal regeltjes voor mensen met wat ik noem een ‘niet-regulier lichaam’. Zo hoeft een eventuele werkgever mij bijvoorbeeld minder te betalen, omdat ik minder zou kunnen. De twee werkgevers voor wie ik in het verleden heb gewerkt, maakten daar gelukkig geen gebruik van. Zij stelden dat ze mij hadden aangenomen op grond van mijn kwalificaties. Dat soort denkbeelden en regels maken het leven met mijn spasticiteit zwaar.

Was het een bewuste keuze om professioneel als kinder- en gezinscoach te gaan werken?
Ik heb tot mijn grote spijt tot en met de mavo op speciaal onderwijs gezeten. Na de mavo moest ik een beroepskeuzetest doen. Daaruit bleek, wat ik allang wist, dat ik leerkracht op een basisschool wilde worden. Dat werd mij zonder meer afgeraden vanwege mijn spastisch lichaam. Zelf begreep ik ook dat het moeilijk zou worden om voor de klas te staan/zitten. Niemand vertelde mij toen dat ik ook zoiets als pedagogische wetenschap kon gaan studeren. Anders had ik dat gedaan. Ik ben agogiek gaan doen en ik heb zo’n 25 jaar betaald in de gehandicaptenemancipatie gewerkt. Toen kreeg ik toch weer het idee dat ik mijn roeping had gemist. Daarom ben ik kinder- en gezinscoaching gaan doen en nu run ik mijn praktijk ‘Buiten de lijntjes’. Ik sta open voor alle kinderen en hun gezinnen, maar ik denk/vind dat er best wat meer aandacht mag zijn voor kinderen die bij of kort na hun geboorte een lichamelijke handicap hebben opgelopen. Dat moet een schok bij ouders teweeg hebben gebracht en die schok moet iets hebben gedaan met de psyche van die kinderen. Daar zou ik graag meer onderzoek naar willen doen, maar de deskundigen in Nederland willen daar niet aan.

Hoe zou zo’n onderzoek eruit moeten zien?
Ik zou een onderzoek willen doen met als centrale vraag of kinderen die vlak voor, tijdens of vlak na hun geboorte een lichamelijke handicap hebben opgelopen last hebben van hechtingsproblemen. Ik kan me namelijk heel goed voorstellen dat in de hechting met de ouders problemen kunnen zijn ontstaan omdat de ouders geschrokken zijn van de handicap en ineens in een medisch circuit terecht zijn gekomen, waardoor ze - al is het maar voor een korte periode – minder plezier hadden in hun kind. Volgens mij voelt een baby dat en kan dat hechtingsproblemen als gevolg hebben. 

Hechtingsproblemen uiten zich in dingen als een introvert of juist extrovert gedrag, een laag zelfbeeld, geen vriendschappen of relaties kunnen aangaan en in standhouden, enzovoorts. Dat is dus tamelijk ingrijpend voor iemands welbevinden. Als je zou weten of er echt iets misgaat in die eerste hechting, kun je gaan kijken hoe je ouders en baby's daar de goede ondersteuning in kan geven om de schade te beperken. Nu is er in Nederland een professor die een hoog aanzien heeft als het om hechtingsproblemen gaat. Deze man beweert dat het wel speelt bij baby's met een verstandelijke handicap, maar niet bij baby's met een lichamelijke handicap. Zijn argument is dat het ‘niet bewezen is dat het wel zo is’. Maar er is gewoon nooit onderzoek naar gedaan. Ik ben drie jaar bezig geweest om de handen op elkaar te krijgen voor zo'n onderzoek, maar iedereen die hier met hechting bezig is, draagt die man op handen en reageert afwerend op mijn plan. Ik kom er niet doorheen.

Je gebruikt consequent het woord handicap in plaats van beperking. Waarom is dat?
Een handicap is iets waar je trots op mag zijn. Kijk maar naar de paardensport of naar golf. Een beperking geeft aan wat je niet kunt.

Je hebt veel publicaties op je naam staan over hoe andere mensen tegen hun leven met een handicap aankijken. Hoe kijk je tegen je eigen leven aan?
Ik zie mijn leven met een spastisch lichaam gewoon als een manier van zijn die nu eenmaal bestaat en gewoon oké is. Ter ere van mijn 60^e verjaardag schreef ik daar het essay ‘Want dit is mijn eigenwijs lichaam’ over. Helaas ervaar ik mijn leven met een handicap in Nederland als lastiger dan nodig zou zijn. Het klinkt wat narrig, maar eigenlijk is niets echt goed geregeld. Je krijgt een uitkering, je krijgt zorg (die niet altijd goed is geregeld) en je krijgt voorzieningen zoals een rolstoel, enzovoorts. Maar mensen met een handicap en mensen zonder handicap leven nog steeds in twee werelden en er wordt nog steeds van je verwacht dat je niet betaald werkt, niet vrijt, geen gezin hebt, enzovoorts. Als je dat toch wilt, net als ik, moet je veel bevechten. Ook daarover schrijf ik in mijn essay.

Ik vind het leuk om te kunnen vertellen dat binnenkort mijn derde kinderboek uitgebracht wordt. In mijn kinderboeken komt altijd een kind met een handicap voor, omdat ik dat mis in bestaande kinderboeken. Een gemis voor kinderen die zelf een handicap hebben, want zij verdienen rolmodellen, en een gemis voor kinderen zonder handicap. Zij komen veel te weinig in contact met gehandicapte leeftijdsgenoten.

Ik blijf hoe dan ook doorgaan met waar ik nu mee bezig ben, maar ik hoop dat het met minder strijd gaat zijn.