'Ooit hebben mensen met verstandelijke beperking dezelfde rechten als niet-gehandicapten'

Onderstaand interview met Senada uit 2016 is een momentopname. Hoe het nu met haar gaat, weet ik niet.

Senada Halilcevic werkt voor de Association of Self-Advocacy in Zagreb. De belangrijkste missie van de vereniging is te vechten voor de rechten van mensen met een verstandelijke beperking. Verderop in dit interview vertelt zij over haar eigen achtergrond en werk. Eerst kijken we naar wat de vereniging precies doet en hoe mensen met een verstandelijke beperking in Kroatië leven. De andere leden van de vereniging namen eveneens deel aan de discussie voor dit eerste gedeelte van het artikel. Je ziet de meesten van hen op de foto hieronder.

Afbeelding invoegen
Van links naar rechts: Hrvoje Forner,
Tomislav Ivašković en Senada Halilčević en assistenten
Sanja Martinovsky en Mladen Katanić

De vereniging heeft een brede waaier van activiteiten: het opzetten van projecten, het organiseren van een jaarlijkse conferentie, het onderhouden van contacten met politici en andere invloedrijke mensen. De vereniging publiceert ook een magazine, The Voice of Self-Advocates, dat vier keer per jaar verschijnt. De contacten met politici bewijzen soms hun nut. Mensen met een verstandelijke beperking hebben nu stemrecht in Kroatië dankzij het werk van de vereniging, waarvan het hoofdkantoor zich in Zagreb bevindt. In 15 andere Kroatische steden ondersteunt het andere groepen die onderdeel uitmaken van gelijksoortige organisaties of van dienstenleveranciers. De vereniging ondersteunt ook het formeren van gelijkaardige initiatieven in voormalige instellingen waar mensen met een verstandelijke beperking tot voor kort veelal woonden en die nu in het transformatieproces naar de overgang tot dienstenleverancier zitten. Over deze instellingen komen we nog te spreken.

Het belangrijkste thema waar de vereniging momenteel aan werkt, is het niet mogen gebruikmaken van de wettelijke bevoegdheid om handelingen te verrichten. Iets waar veel Kroaten met een verstandelijke beperking nog steeds mee te maken hebben. Van de naar schatting 19.000 Kroaten met deze beperking zijn er 16.000 die helemaal uitgesloten zijn van het zelfstandig kunnen/mogen verrichten van handelingen. Dit betekent dat zij niet voor zichzelf mogen beslissen, geen aanspraak kunnen maken op werk of hun eigen bezittingen niet mogen beheren. De vereniging streeft ernaar dat alle 19.000 personen die het betreft dezelfde rechten krijgen als niet-gehandicapten. Daartoe moet de familiewet worden aangepast. Kroatië heeft de VN Conventie inzake van Rechten van Personen met een Beperking geratificeerd. In artikel 12 van dat verdrag staat dat iedereen voor de wet gelijk behandeld moet worden. Dat geldt dus ook voor personen met een verstandelijke beperking.

De overheid sluit nu de instellingen waarin veel Kroaten met een verstandelijke beperking wonen. De vereniging verwelkomt de sluiting, maar dringt er wel op aan dat de betrokkenen ondersteuning nodig blijven hebben wanneer ze op zichzelf gaan wonen. Onafhankelijkheid en vrijheid van handelen voor mensen met een verstandelijke beperking worden vaak niet nagestreefd in die ondersteuning. De karakteristieke manieren van denken en handelen van de instellingen zie je daar dan ook in terug. Dit houdt het gevaar in dat nieuwe woonvormen opnieuw kleine instellingen worden. De vereniging staat op het standpunt dat een inclusieve maatschappij betekent dat alle leden ervan zelfstandig kunnen leven en vanaf het begin dezelfde kansen hebben.

De meerderheid van de Kroaten beschouwt mensen met een verstandelijke beperking als incapabel om ook maar iets te doen. Daar zijn de leden van de vereniging het natuurlijk niet mee eens. Het feit dat ze gezamenlijk vechten voor hun rechten bewijst het tegendeel en ze zijn trots op hun werk en de resultaten die ze bereiken. Tomislav geeft een voorbeeld van hoe een andere benadering van de doelgroep mogelijk is. 'Ik doe aan judo. Op de judoclub ben ik één van de anderen. Er is geen onderscheid. Wat de rest van de maatschappij van mij denkt? Daar geef ik helemaal niet om. Ik word er boos over dat ze alleen mijn beperking zien.'

Van bescherming naar onafhankelijkheid
Senada is geboren in Tuzla, een stad in Bosnië-Herzegovina, in 1976. Toen ze één jaar oud was, merkte haar moeder dat er iets aan de hand was met Senada. Ze bewoog bijvoorbeeld niet van de plek waar haar moeder haar had achtergelaten. Ze had ook motorische problemen. Senada moest iedere drie maanden voor revalidatie naar Banja Luka, een andere Bosnische stad. Dit duurde tot haar zevende. Op die leeftijd begon haar schoolcarrière. Na de basisschool ging ze naar het voortgezet onderwijs in Zagreb. De familie was ondertussen naar Kroatië verhuisd, omdat haar vader werk had gevonden op het eiland Hvar. Na het voortgezet onderwijs ging Senada terug naar Hvar voor nog eens drie jaar. Daarna verhuisde ze vanwege familiale omstandigheden opnieuw naar Zagreb en kwam terecht in een instelling geleid door de religieuze liefdadigheidsinstelling Caritas. Je zou kunnen zeggen dat op dit punt in haar leven haar huidige activisme betreffende gelijke rechten voor mensen met een verstandelijke beperking begon.

‘Ik vond het leven in de instelling helemaal niets. Ik leefde gescheiden van anderen. Je mocht niet uit. Het eten was slecht. Elke dag was hetzelfde. Wanneer er werk was te doen, werd het slecht betaald. Tot slot was er ook geen privacy. Ik woonde er 7 1/2 jaar. Toen verhuisde ik naar een huis waar ik ondersteuning kreeg. Daar woonde ik nog eens vijf jaar. Nu woon ik op mezelf en werk ik bij de vereniging. Soms heb ik hulp nodig bij het zelfstandig wonen, maar in zijn algemeen gaat alles goed.

’Wanneer ik hulp nodig heb, heeft het vaak met toegankelijkheid te maken. Ik heb ook fysieke problemen en het openbaar vervoer is niet altijd toegankelijk voor mij. Buschauffeurs wachten niet altijd op mij en ik durf niet te rennen uit angst dat ik val. De toegankelijkheid van informatie is een ander punt waar ik moeite mee heb. Ik ben recent lid geworden van een klimvereniging die zich in een ander deel van de stad bevindt. Het was zeer moeilijk voor mij om uit te vinden hoe ik daar moest komen. Plattegronden zijn te ingewikkeld om te lezen. Ik weet niet hoe ik van A naar B moet reizen en heb daarbij hulp nodig om dat uit te zoeken. Ik ben van mening dat de stad Zagreb meer zou kunnen doen aan toegankelijkheid. Zowel wat informatie, vervoer als de toegang tot gebouwen betreft.'

Actief op Europees niveau

Senada haar werk bij de vereniging is nogal uitgebreid. Ze verzorgt onderwijsprojecten, neemt deel aan publieke evenementen, schrijft voor het magazine etc. Maar, ze vecht niet alleen in Kroatië voor de rechten van mensen met een verstandelijke beperking. Senada is ook actief op Europees niveau. Ze is de vicepresident van Inclusion Europe, een Europese parapluorganisatie die organisaties van mensen met een verstandelijke beperking en hun familie bijeenbrengt en opkomt voor hun rechten. Senada is verder de president van EPSA dat staat voor European Platform of Self Advocates. EPSA informeert het publiek over de rechten en noden van mensen met een verstandelijke beperking en is onderdeel van Inclusion Europe. EPSA bestaat sinds 2000.

‘Ik bezoek conferenties en ontmoet politici. Ik vertel hen over mijn eigen ervaringen. Ik praat over de implementatie van wetten. Ik onderwijs organisaties uit andere landen. Ik zie dat veel landen worstelen met de wettelijke rechten van personen met een verstandelijke beperking. Elk land heeft zijn eigen benadering. Zo zijn er bijvoorbeeld geen instellingen in Noorwegen. Wat te doen met speciaal onderwijs, huwelijk, stemrecht, recht op werk? Een beschutte werkplaats is niet hetzelfde als een normale baan. Speciaal onderwijs is niet hetzelfde als normaal onderwijs. De VN Conventie geeft mij hoop voor de toekomst. Dingen zijn aan het veranderen. Mensen beginnen anders aan te kijken tegen personen met een verstandelijke beperking. Ik vergelijk onze situatie graag met die van bijvoorbeeld vrouwen, 100 jaar geleden. Toen hadden vrouwen ook geen stemrecht. Het zal nog wel 100 jaar duren, generaties op zijn minst, voordat ook wij dezelfde rechten hebben als anderen. Uiteindelijk zal dat het geval zijn.'

Kijkend naar haar eigen nabije toekomst heeft Senada geen grootse plannen. Of het moet zijn dat ze is begonnen met het schrijven van een boek. 'Het heet "Een gevecht van een persoon met een handicap" en is deels autobiografisch. Voor de rest leef ik van dag tot dag en maak ik geen plannen. Wat gebeurt, gebeurt.'

Senada houdt van pop en rock. Favoriete bands zijn Bon Jovi en U2. Haar favoriete zangeres is Adele.