Zoekende naar een nieuwe energiebron
Onderstaand interview uit 2015 met Joël is een momentopname. Hoe het nu met hem gaat, leer je via de sociale media.
Joël Delvaux heeft een druk leven. Hij werkt voor een Luxemburgse vakbond. Hij heeft
een zetel in de gemeenteraad van de stad Luxemburg. Hij heeft zijn beperking nooit als een obstakel beschouwd en
vond altijd de motivatie om een stap verder te zetten in het leven. Maar, sinds
de dood van zijn vrouw drie jaar geleden is zijn leven veranderd. ‘Het vuur in
mij is niet meer zo levend. Ik moet de motivatie terug zien te vinden die ik in
het verleden had.’
Joël is geboren met
arthrogryposis multiplex congenita (AMC). AMC
is een verzamelnaam voor verschillende ziekten die één kenmerk gemeen hebben:
bij de geboorte vertonen meerdere gewrichten standsafwijkingen. Deze
afwijkingen worden ook wel contracturen genoemd. De gewrichten zijn niet goed
te bewegen of blijven uit zichzelf in een kromme of rechte stand staan, in
plaats van in de natuurlijke stand. Arthrogryposis komt uit het Grieks en
betekent ´krom gewricht´, multiplex staat voor meervoudig en congenita wil
zeggen dat het om aangeboren afwijkingen gaat. Daarom spreekt men ook over
congenitale contracturen. Omdat
hij nooit een andere fysieke situatie heeft gekend, heeft Joël niet het gevoel
dat hij iets heeft verloren in het leven. Desalniettemin bracht zijn beperking
hem de eerste 12 jaren van zijn leven naar een ander land, Zwitserland.
‘Er waren toentertijd niet veel instellingen in Luxemburg voor mensen
met een beperking zoals die van mij. Ik verbleef in een internaat in Zürich. Het
onderwijs was speciaal gezien mijn beperking, maar de lessen waren gebaseerd op
het normale onderwijs. In Zürich heb ik ook verschillende operaties ondergaan,
kreeg ik fysiotherapie en volgde ik spraaklessen. De redenen voor mijn terugkeer naar Luxemburg waren
divers. Zwitserland is een duur land. Bovendien wordt in Zwitserland alleen in
het Duits onderwezen, terwijl dat in Luxemburg in het Duits en het Frans
gebeurt.’
De terugkeer naar Luxemburg bracht een nieuwe hindernis mee: het
voortgezet onderwijs in Luxemburg bleek niet aangepast aan kinderen zoals Joël.
Hij startte daarom met het volgen van een professionele opleiding in de
administratie bij Fondation Kräizberg. Na zijn studie werkte hij daar vijf jaar in
een beschermde werkomgeving, van 1995 tot 2000. Hij volgde er ook extra
cursussen in informatietechnologie en bedrijfsadministratie. In 2000 was het
tijd geworden voor een nieuwe stap. ‘Ik wilde niet voor de rest van mijn leven
in een beschermde werkomgeving blijven werken. Ik wilde een reguliere baan.’
Zo gebeurde het. Zijn
eerste reguliere baan was als telefoonoperator bij een overheidsinstantie. Al
in 2003 begon hij eveneens te werken bij de vakbond OBGL, op de afdeling voor
werkenden met een beperking. In eerste instantie voor acht uur/week. Vanaf 2011
werkt hij alleen nog maar bij de vakbond voor 32 uur/week.
Veel
onduidelijk over werkende status gehandicapten
Ik vraag Joël
of er veel mensen met een beperking zijn die een reguliere baan hebben. Het
antwoord blijkt niet eenvoudig te geven. ‘Het is moeilijk om cijfers te geven.
Allereerst, omdat die niet publiek zijn. Ten tweede hangt het af van de
definitie van mensen met een beperking. Wanneer iemand voor minstens 30%
arbeidsongeschikt is verklaard, wordt hij al beschouwd als een persoon met een
beperking. Vooral mensen die werkzaam zijn in de schoonmaakbranche of in de
zorg moeten op jonge leeftijd stoppen met werken vanwege lichamelijke klachten.
Zij vallen dus niet onder de categorie waar ik en jij onder vallen. Personen
met een gelijkaardige beperking zoals die van mij werken meestal in een
beschutte werkomgeving.’
Er zijn pogingen in Luxemburg om meer mensen met een beperking in het normale
bedrijfsleven te laten werken, maar dat proces verloopt langzaam. Joël ziet
verschillende redenen. ‘Mensen die lichamelijke problemen krijgen, moeten
accepteren dat ze niet meer alles kunnen zoals vroeger. Dat is een
psychologisch proces. Werkgevers zouden de werkplekken moeten aanpassen voor
zulke werknemers. Zij lijken niet echt gemotiveerd dat te doen. De overheid zou
meer moeten pushen. Alhoewel Luxemburg het VN-verdrag inzake Rechten van
Personen met een Beperking heeft geratificeerd, gebeurt er niet veel. Hoofdstuk
drie van het verdrag spreekt over stappen die kunnen worden genomen om mensen
met een beperking aan een normale baan te helpen. Zover ik het kan beoordelen,
is slechts 10% van de maatregelen in dit hoofdstuk door de regering geïmplementeerd.
Er lijkt ook weinig belangstelling onder de werkgevers. Om een voorbeeld te
geven: ieder jaar is er een forum waarop werkgevers en werkzoekenden met een
beperking elkaar kunnen leren kennen. Dat forum is nooit druk bezocht. Ik ben
één van de stichters van Nëmme Mat Eis. Dat staat voor Alleen met ons. Op 3
december, Internationale dag van mensen met een beperking, zullen we een
document ondertekenen samen met de werkgevers en de vakbond. Dat document moet
werkgevers stimuleren mensen met een beperking in dienst te nemen.
‘De laatste reden is het
Luxemburgse onderwijssysteem. Mensen die speciaal onderwijs volgen, hebben niet
hetzelfde professionele niveau als niet-gehandicapten. Verder zijn scholen niet
aangepast aan leerlingen met een beperking en worden leraren niet genoeg
ondersteund in het omgaan met studenten met een beperking. Het praktische
onderwijssysteem in Luxemburg ligt achter op dat van bijvoorbeeld
Groot-Brittannië. Als je als blinde op een universiteit in Schotland studeert,
wordt voor je blindengeleidehond gezorgd terwijl jij college volgt.’
Beweging richting meer toegankelijkheid en inclusie
Alhoewel er geen speciale wet
is die restaurants, winkels etc. verplicht toegankelijk te zijn, is de
toegankelijkheid in Luxemburg stad oké zover Joël kan beoordelen. ‘Publieke
gelegenheden doen veel om toegankelijk te worden. Overheidsinstanties zijn bij
wet verplicht toegankelijk te zijn wanneer ze in nieuwbouw zitten of in een gerenoveerd
pand. De stad heeft een zogenaamd participatief comité geïnstalleerd. De leden
daarvan zijn allemaal burgers met een beperking. Het comité geeft advies aan de
stad over de verbetering van de toegankelijkheid. Ook laat de stad aan bewoners
zonder beperking zien hoe mensen met een beperking leven.
‘Wanneer je kijkt naar het
land Luxemburg, zou je kunnen zeggen dat er een beweging naar inclusie is.
Echter, het zuiden gaat daarin sneller dan het noorden. Het zuiden was altijd
al het industriële gedeelte van Luxemburg en heeft altijd meer faciliteiten voor
mensen met een beperking gehad.
‘Het openbaar vervoer tussen
de steden is nog steeds een probleem. Zodra ik wens per bus van de ene naar de
andere stad te reizen, heb ik een probleem. De bussen die tussen de steden
rijden, zijn niet aangepast. Je kunt een speciale service, een minibus,
bestellen, genaamd Adapto. Die brengt je van de ene plaats naar de andere.
Gratis, als je een speciale kaart ervoor hebt. Anders betaal je een klein
bedrag. Het werkt zoals een taxi. De chauffeur pikt je op een afgesproken tijdstip
op en brengt je op een afgesproken tijdstip weer thuis. Voor mij werkt dit
niet, want ik voel me erdoor beperkt. Stel dat ik met vrienden een film wil
zien en daarna willen we nog wat drinken. Dan moet ik mij verontschuldigen,
omdat mijn bus komt om me op te halen. Adapto wordt betaald door het ministerie
van Transport. In mijn opinie zou deze dure service beter kunnen worden
vervangen door volledig toegankelijk openbaar vervoer.’
Behoefte aan nieuwe motivatie in het leven
Joël ontmoette Andrea in
1995. Drie jaar later trouwden ze. Andrea leed aan Ataxie de Friedreich, een beperking
die zich vanaf de puberteit openbaart. De symptomen zijn het moeilijk kunnen
controleren van de eigen bewegingen, het zich moeilijk kunnen uiten en een
verlies van evenwicht. Andrea stierf vanwege haar aandoening in 2012. Sindsdien
is Joël zoekende naar een nieuwe motivatie in het leven.
‘We deden veel samen. We waren
allebei actief voor de rechten van mensen met een beperking, we gingen samen op
vakantie etc. Sinds haar dood is het moeilijk voor mij een nieuwe motivatie te
vinden. Ik ben doorgegaan met de dingen die ik al deed, maar ik heb afgezien
van nieuwe dingen. Langzamerhand voel ik dat het nu tijd is om weer nieuwe
projecten te starten. Ik denk erover in
2016 een nieuwe assistentiehond in huis te nemen. Ik houd ervan nieuwe
zaken te ontdekken. Ik wil op vakantie naar verdere bestemmingen dan waar ik
tot nu toe ben geweest. Ik ben zeer gepassioneerd,
maar heb geen concreet programma.’
Eén van de dingen die Joël is blijven uitoefenen, is het invulling geven aan
zijn zetel in de gemeenteraad voor déi Lénk, een linkse partij. ‘Ik heb een
algemene agenda in de raad en spreek niet alleen over kwesties die belangrijk
zijn voor mensen met een beperking. Of ik mij herkiesbaar zal stellen voor de
verkiezingen van 2017 weet ik nog niet.’
Voor het geval je meer wilt weten over de organisaties waarin Joël
actief is, zijn hier de links:
- OBGL
De
favoriete song van Joël is Annabel van The Duhks. Het is voor hem een
herinnering aan Andrea.