Strijd voor werkelijk zelfstandig leven

Onderstaande interviews uit 2019 zijn een momentopname. Hoe het nu met de geïnterviewden is weet ik niet.

Sinds de oprichting in 1995 strijdt het Centre for Independent Living Bulgaria (CIL) voor mogelijkheden om mensen met een beperking werkelijk zelfstandig te kunnen laten leven. Deze strijd gaat voort aangezien mensen met een beperking nog steeds niet de praktische en financiële middelen hebben om te leven zoals zij het willen. Ik sprak met verschillende leden van CIL. Het artikel begint echter met een op donderdag 9 mei door CIL georganiseerde demonstratie. Doel daarvan was het verkrijgen van een goede wettelijke regeling inzake persoonlijke assistentie.

Voorzitter Kapka Panayotova praat met de pers over het doel van de demonstratie

Een goede wet die persoonlijke assistentie voor Bulgaren met een beperking regelt, is het belangrijkste onderwerp voor CIL. Om druk hiertoe op de overheid te zetten, hadden zich op 9 mei zo’n tien leden van CIL verzameld voor het gebouw van het ministerie van Werk en Sociaal Beleid in Sofia. Verschillende media waren aanwezig om verslag te doen van de demonstratie. Ik was er eveneens bij op uitnodiging van Kapka Panayotova, de dame die wordt geïnterviewd op de foto. Zij is de voorzitter van CIL Bulgarije en heeft het hart op de tong. De demonstratie duurde ongeveer een uur en het resultaat was dat de bevoegde minister beloofde de daaropvolgende week een gesprek te hebben met een delegatie van CIL. Maar, hij zei er ook gelijktijdig bij dat de huidige wet die de persoonlijke assistentie regelt, en die volgens CIL ontoereikend is, niet zijn persoonlijke keuze was. .

Kapka is ook zeer actief in het Europese Netwerk van Independent Living (ENIL). ENIL heeft een status als deelnemer in de Raad van Europa en is vertegenwoordigd in het adviserende panel van het EU Platform inzake de Fundamentele Rechten Agenda. De zondag volgend op de demonstratie vloog ze alweer naar Brussel voor een volgende vergadering op maandag. Op die donderdag 9 mei ruimde ze na de demonstratie eerst tijd voor mij in om me meer over CIL Bulgarije te vertellen. .

Meer dan 20 jaar CIL Bulgarije in actie

Tijdens de oprichting van CIL in 1995 telde de organisatie slechts negen leden, bestaande uit een groep gehandicapten die zelfstandig van hun familie wilden wonen. In 2019 telt CIL 50 leden. Alhoewel dit nog steeds een klein aantal lijkt, is CIL zeer actief en heeft de organisatie invloed in de Bulgaarse maatschappij. Op de politiek helaas minder, terwijl de organisatie juist daar nadrukkelijk de pijlen op richt. CIL toont de negatieve aspecten van het Bulgaarse beleid ten aanzien van mensen met een beperking. Een ander doel is bewustzijn te creëren bij niet-gehandicapten over de wensen en mogelijkheden inzake zelfstandig leven. Kapka legt uit hoe ze rond dit thema werken.

‘In 2000 begonnen we met onderzoek, veldwerk om verhalen en ervaringen van mensen uit de doelgroep te verzamelen. Deze informatie was bedoeld om aan te tonen dat het Bulgaarse beleid niet aansloot bij mensen met een beperking. En dat doet het nog steeds niet, ondanks het feit dat Bulgarije de VN Conventie inzake de Rechten van Personen met een Beperking heeft geratificeerd. Wij werken voornamelijk rondom artikel 19 van de Conventie: mensen met een beperking hebben het recht zelfstandig te leven. Dat is niet het geval in Bulgarije. Vele gehandicapten wonen nog steeds in speciale voorzieningen. De omgeving is nog steeds niet aangepast aan personen met een beperking. Kinderen met een beperking kunnen niet naar een normale school.

‘Er zijn veel mensen die zelfstandig willen leven. Persoonlijke assistentie is noodzakelijk om dat te kunnen realiseren. Het blijft onze belangrijkste actiepunt. Verder werken we rondom inclusief onderwijs en de toegankelijkheid van de omgeving. Deze actiepunten hebben ook een raakvlak met persoonlijke assistentie. We ontwikkelen verschillende soorten activiteiten. Monitoring van het beleid, informatiecampagnes, directe acties die de aandacht van de media trekken, zoals vandaag. We blijven de waakhond wat het beleid en de fondsen voor mensen met een beperking betreft. We zijn een van de meest actieve lidorganisaties binnen ENIL. We dienen bijvoorbeeld petities in bij het Europees Parlement.’

Tot zover het formele gedeelte over CIL. Het is nu tijd om enkele leden aan het wioord te laten over de problemen die zij ervaren in hun dagelijks leven en waarom ze actief zijn voor CIL.

Mihail Nedkov en Vanya Pandieva

Mihail (l) en Vanya (r)

Ik interviewde Mihail en Vanya tegelijkertijd. Een deel van mijn vragen was ook voor beiden gelijk. Om met Mihail te spreken: ‘Dames eerst.’

Vanya

‘Ik ben 45 jaar en afgestudeerd als psycholoog. Toen ik nog studeerde, ontmoette ik Kakpa op een conferentie. Dat was de eerste keer dat ik van de Independent Living filosofie hoorde en ik was zo blij om te horen dat ik niet de enige persoon ben die strijdt om een leven te kunnen leiden zoals ieder ander mens. Zo raakte ik betrokken bij CIL. Ik begon voor de organisatie te werken als projectmanager, met name op het gebied van persoonlijke assistentie. Rond die tijd startte CIL een pilot project inzake persoonlijke assistentie met financiële hulp van internationale donoren. Ik reisde veel door Europa om ervaringen uit te wisselen. Ik had het geluk zelfs de Scandinavische landen te kunnen bezoeken. Daar is de wetgeving voor persoonlijke assistentie zeer goed en mensen met een beperking hebben er veel ervaring mee. Ik zal bijvoorbeeld nooit de dag vergeten dat ik en mijn medereizigers bij UOLBA waren, nabij Oslo. Dit is de grootste coöperatie van Independent Living. Ik was zo onder de indruk van wat onze Noorse vrienden hadden bereikt en ik keek ernaar uit terug te keren naar Bulgarije om protesten te organiseren totdat wij ook zo’n systeem zouden hebben. Deze internationale reizen stimuleerden mij ontzettend, maar ze gaven me ook een depressief gevoel. Omdat zelfstandig leven in Bulgarije nog steeds meer een droom is dan realiteit.

‘Ik ben geboren zonder beperking en functioneerde eerst ook normaal. Maar toen ik twee was, begon ik mij opeens angstig te gedragen, wat abnormaal was voor mijn doen. Mijn familie wist niet wat er aan de hand was. Het bleek dat ik een goedaardige tumor in mijn ruggenmerg had. Sinds een operatie functioneren mijn handen en voeten niet goed meer. Ik koos ervoor om psychologie te studeren toen ik merkte dat medestudenten graag met mij spraken over hun problemen en gedachten. Psychologie is een beroep dat dicht staat bij hoe ik met mensen omga en het helpt mij ook veel over mijzelf te leren. Ik heb mijn eigen zorgen en complex inzake mijn beperking erdoor overwonnen en ik geniet nog steeds van het ontdekken van nieuwe dingen over hoe de mens in elkaar steekt. Momenteel werk ik als psycholoog in mijn eigen privépraktijk. Ik zie mensen met en zonder beperking.

‘Ik ben blij dat ik in Sofia woon. Dingen veranderen langzaam wat toegankelijkheid, transport en de omstandigheden om zelfstandig te leven betreft. De situatie is hier in elk geval veel beter dan op het platteland. Ik reis graag met de metro. Het geeft me een gevoel van vrijheid om te bewegen en mensen te ontmoeten. ‘Mijn dromen? Op een dag in staat zijn om werkelijk zelfstandig te kunnen leven, maar ik ben daar niet optimistisch over. Ik probeer van dag tot dag te leven en van het leven te genieten. Ik heb geen grootse plannen. De realiteit blijkt vaak totaal anders uit te pakken dan de plannen. Ik houd van reizen, vrienden te ontmoeten, naar culturele evenementen te gaan. Gewone dagelijkse dingen.’

Mihail

‘Ik ben 42 en heb ook psychologie gestudeerd. Ik heb enkele jaren als psycholoog gewerkt. In die tijd ontmoette ik Vanya en leerde ik over CIL. Andere dingen die ik in mijn werkende leven heb gedaan, waren het trainen van blindengeleidehonden en muziek maken in een band op een cruiseschip. Momenteel werk ik voor een online radiostation dat wordt gerund door, en bestemd is voor, blinden en slechtzienden.

‘De reden waarom ik ervoor koos psychologie te gaan studeren, was dat ik de psychologische mechanismen bij mijzelf wilde ontdekken. Op de universiteit leer je alleen over de theorie. Het dagelijks leven is de werkelijke praktijk. Ik beschouw mijn leven als een grote reis waarin ik mijzelf constant verras met de dingen die ik doe. Als psycholoog ontmoet je andere mensen die triest zijn, die lijden. Ik kan hun gezichtsuitdrukking niet zien en dat is een belangrijk gemis. Als psycholoog heb ik ook een beeld van mijzelf. Dat beeld komt niet overeen met hoe anderen mij zien. Ze denken bijvoorbeeld dat ik slim ben, wat niet altijd het geval is.

‘Op de leeftijd van zeven jaar begon ik mijn gezichtsvermogen te verliezen. Ik heb een degeneratieve oogziekte. Negentig procent van mijn gezichtsvermogen verloor ik vrij snel. Nu is er nog maar 2% over. Ik ben geboren in Sofia en houd van de stad. Ik wil hier altijd naar terugkeren. Het is niet de meest toegankelijke stad, maar ik kan er mijn weg vinden. Een probleem is dat de mensen de omgeving niet goed gebruiken. Neem bijvoorbeeld een buschauffeur. Buschauffeurs parkeren de bus niet goed wanneer ze mensen in laten stappen.’ Vanya valt in: ‘Op die manier kan ook de helling niet worden gebruikt.’ Mihail: ‘Een ander voorbeeld zijn de auto’s die op de stoep staan geparkeerd. Maar, laten we eerlijk zijn: overal in de wereld is de situatie complexer voor mensen met een beperking.

‘Mijn plannen? Ik heb twee plannen. Het eerste is binnenkort trouwen en het tweede is dat ik kort daarna vader word. Ik vrees dat mijn familie mijn plannen gaat bepalen. Ik zal serieuzer moeten gaan werken en minder rust hebben. Mijn vrouw heeft ook een visuele beperking, maar ze ziet wel meer dan ik.

‘Ik wil nog één laatste ding kwijt. Mensen zonder visuele beperking kunnen één ding leren van de blinden: als je iets niet ziet, wil dat niet zeggen dat het er niet is. Blinden zien constant onzichtbare dingen.’

Mitko Nikolov

‘Ik ben 42 jaar en ik woon nog steeds bij mijn ouders. Toen ik 16 was, brak ik mijn nek door in de rivier te springen. Mijn ouders wonen in een kleine stad genaamd Vidin. Iedere jongen daar springt wel eens in de rivier … Momenteel studeer ik business management/entrepreneurschap. Ik reis iedere week tussen Sofia en Vidin. Ik houd niet van Sofia. Ik ben gewend aan het leven in een rustige plaats. Mijn ouders zijn 71 en 72 jaar. Mijn vader zegt dat ik te dik word, maar de waarheid is dat hij ouder wordt om mij iedere keer weer uit mijn rolstoel te helpen. Ik heb geen persoonlijke assistentie. Ik ben volledig afhankelijk van de hulp van mijn ouders. Als ik naar het café wil, moet mijn vader mij brengen met de auto. Ik word daar depressief van. Ik wil zelfstandig leven. Bijvoorbeeld ontbijten of dineren op een tijdstip dat ik wil. Met mijn uitkering van 150 euro/maand kan ik geen persoonlijke assistentie betalen.

‘Ik werk al 17 jaar voor CIL. Eerst in Vidin, nu werk ik samen met Kapka. We vormen een team. Zij noemt zichzelf de ‘bad cop’ en ik ben de ‘good cop’. Kapka heeft geen goede verstandhouding met het ministerie. Ze is nogal direct in haar manier van uitdrukken en dat verontrust ze. Ik ben meer diplomatiek. Mijn doel is de houding van de overheid naar ons toe van binnenuit te veranderen. Eerst moet de regering haar manier van denken veranderen. Ze begrijpen onze situatie wel, maar de regering spreekt met verschillende tongen. Als de minister bereid is de wet te veranderen, zegt de premier nee. Ik sprak met de minister na onze demonstratie. Hij zei dat de huidige wet niet door zijn ministerie was voorgesteld, maar door ouders en de ombudsman. Wat de ontmoeting met de minister een week later betreft: we informeerden hem over de eisen van de demonstranten en legden hem uit waarom de methodologie voor het vaststellen van de behoeften van mensen met een beperking niet deugt voor degenen die uitgebreide persoonlijke assistentie nodig hebben. De minister heeft zich ertoe bereid verklaard om deze methodologie te evalueren, drie maanden na de invoering ervan. Een groep van experten zal de uitwerking bestuderen. De minister beloofde dat leden van CIL deel zullen uitmaken van die groep experts.

‘Het probleem met de huidige wet inzake persoonlijke assistentie is dat het niet voldoet voor volwassen gehandicapten die veel persoonlijke assistentie nodig hebben in hun dagelijks leven. De huidige wet staat slechts acht uur assistentie per dag toe. Ik heb meer nodig. Mijn ouders zijn geen voorstander van persoonlijke assistentie. Ze willen zelf voor mij zorgen en denken dat zij het beter kunnen. Maar, ik wil mijn vader niet als persoonlijk assistent beschouwen. Hij is mijn vader en dat moet hij blijven!

‘Ik ben een optimistisch persoon, maar ik zie voor mezelf geen toekomst met het huidige beleid. Als mijn ouders sterven, zou ik in een voorziening moeten wonen. Dat is het laatste wat ik wil!’