Zelfbeschikking voor Bulgaarse verstandelijk gehandicapten moet beter

Onderstaande interviews uit 2019 zijn een momentopname. Hoe het nu is met de geïnterviewden weet ik niet.

Bulgaren met een verstandelijke beperking hebben niet het wettelijke recht zelf te bepalen hoe ze willen leven. BAPID, de Bulgaarse Vereniging voor Personen met een Verstandelijke Beperking, streeft ernaar het leven van de doelgroep te verbeteren door hen dit recht te laten verwerven. Op uitnodiging van BAPID bezocht ik hun hoofdkantoor in Sofia waar ik sprak met Donika Koleva en Alexander Kenanov. Samen met Donika bezocht ik ook een dagcentrum voor mensen met een verstandelijke beperking, Maria’s World Foundation. Daar sprak ik met Iva en sociaal maatschappelijk werker Ivo.

Donika (l) en Alexander (r)

BAPID is 25 jaar geleden opgericht door ouders van mensen met een verstandelijke beperking en professionals die met de doelgroep werken. Het doel van BAPID is de situatie van Bulgaarse verstandelijk gehandicapten te verbeteren. BAPID is een netwerk bestaande uit 41 lokale lidorganisaties waarvan ouders, professionals en volwassen verstandelijk gehandicapten lid kunnen worden. BAPID is actief in 110 gemeenten, heeft een landelijke vertegenwoordiging en is een door de overheid erkende gesprekspartner.

Donika werkt als projectmanager bij BAPID en houdt zich voornamelijk bezig met het onderwerp zelfbeschikking. Volgens Donika is BAPID erin geslaagd verbeteringen voor de doelgroep te realiseren. Maar, nog niet alle verwezenlijkingen zijn al zichtbaar en er blijven altijd punten over om aan te werken. ‘De overheid heeft documenten opgesteld die zeggen dat mensen met een verstandelijke beperking niet in speciale voorzieningen zouden moeten wonen. Ze moeten de kans krijgen op zichzelf te wonen met ondersteuning door de gemeenschap. Dat is de algemene regel. In de praktijk zijn er veel moeilijkheden in Bulgarije om dit ook te realiseren. Mensen zonder een verstandelijke beperking moeten meer informatie krijgen over de doelgroep, zodat ze goed met hen overweg kunnen. Mensen met een verstandelijke beperking zijn de afgelopen jaren meer zichtbaar geworden in de maatschappij. Niet alle validen accepteren de doelgroep volledig. Met de transitie van wonen in voorzieningen naar het wonen tussen de overige mensen is dit al verbeterd. Er moeten meer diensten beschikbaar komen voor mensen met een verstandelijke beperking en algemene diensten meer toegankelijk. De belangrijkste hindernis voor de doelgroep is dat ze niet bevoegd zijn zelf beslissingen te nemen. Zij staan onder toezicht wat betekent dat ze niets te zeggen hebben inzake hun financiën en dat ze bijvoorbeeld niet mogen stemmen. Dit treft direct hun levenskwaliteit. BAPID streeft voor meer wettelijke rechten voor mensen met een verstandelijke beperking. Op dit moment is daar geen steun voor vanuit de regering. We hebben voorstellen gedaan richting het parlement en daar zijn ze besproken. Daarna viel de regering en kwam er een nieuw parlement dat de discussie opnieuw moest opstarten.

‘Mensen met een verstandelijke beperking worden ondersteund om voor hun eigen rechten op te komen en zelf te vertellen wat zij nodig hebben om een goed leven te hebben. In 2015 hebben we het nationaal platform voor zelfbeschikking opgericht. Dit netwerk telt nu 30 leden. Het moet nog groeien en de leden moeten nog beter geïnstrueerd worden hoe voor hun rechten op te komen. Ieder jaar organiseert het platform een seminar waarin de leden met elkaar discussiëren over de te volgen weg. Behalve het onderwerp zelfbeschikking werkt BAPID ook aan het realiseren van diensten zoals early intervention. Dit is een methode die ouders helpt de ontwikkeling van hun jonge kinderen te stimuleren. De kinderen hebben moeite met leren of een ontwikkelingsachterstand.’

Artikel 12 van de VN Conventie inzake de Rechten van Personen met een Beperking zegt dat mensen met een beperking dezelfde wettelijke capaciteiten genieten als validen. BAPID werkt vooral met dit artikel om zelfbeschikking tot stand te brengen. BAPID is lid van de Nationale Raad voor mensen met een beperking, als ook een volwaardig lid van Inclusion Europe, Inclusion International en de European Association of Service Providers for Persons with Disabilities. BAPID participeert actief in nationale, Europese en internationale evenementen rondom de bescherming van rechten van mensen met een verstandelijke beperking.

Donika werkt vanuit een klein kantoor in het centrum van Sofia, samen met een andere medewerker. Op het kantoor is normaal ook Sonya Vladimirova aanwezig, de uitvoerend directeur. Ik heb haar die vrijdag niet ontmoet, omdat ze een workshop gaf over ondersteuning bij het nemen van beslissingen door mensen met een verstandelijke beperking. En er is Alexander. Alexander heeft een verstandelijke beperking en houdt het kantoor schoon. Ik sprak met Alexander over zijn leven in Sofia en zijn grote droom: een sporttrainer worden voor kinderen met een verstandelijke beperking.

‘Ik ben 43 jaar. Voordat ik ging werken voor BAPID, acht jaar geleden, deed ik veel aan sport: zwemmen, tafeltennis, badminton, judo, skiën. Nu zwem ik alleen nog maar. Ik ben verschillende keren uitgekomen voor Bulgarije tijdens de Special Olypmics. De eerste keer was in 1994 in LA. Dat was ook mijn beste ervaring. Ik maakte toen veel vrienden.

‘Ik woon bij mijn ouders die nog steeds voor mij kunnen zorgen. Ik heb één broer die in Singapore woont. Ik vind het leuk in Sofia te wonen. Ik kan alleen met het openbaar Vervoer reizen. Ik vind wel dat de stad gemakkelijker moet worden voor mensen met een verstandelijke beperking. Enkele jaren geleden was ik in het Europees Parlement om een toespraak te houden over kinderen met een verstandelijke beperking. Ik geloof dat de parlementsleden mijn toespraak waardeerden.

‘Ik ben blij met mijn werk bij BAPID, maar mijn droom is een sporttrainer te worden voor kinderen met een verstandelijke beperking. Ik heb nog geen concrete plannen om dit te realiseren. Ik zal ondersteuning daarbij nodig hebben. Ik wil een voorbeeld zijn voor kinderen, in staat zijn ze te motiveren om aan sport te gaan doen. Zodat ze hun vaardigheden kunnen ontwikkelen. En het zou mooi zijn, als ik ervoor betaald kreeg. Nu heb ik een klein salaris van BAPID en een kleine uitkering.’

Mensen met een verstandelijke beperking hebben slechts beperkte mogelijkheden om een normaal salaris te verdienen wanneer ze werken. Hun uitkering is veel te weinig om op zichzelf te kunnen wonen, als ze daartoe in staat zouden zijn. Dat is waarom ze thuis wonen bij bun, meestal, ouder wordende ouders. Je kunt voorzien dat dit problemen gaat geven op het moment dat de ouders niet meer in staat zijn om voor hun kinderen te zorgen of sterven. Dit is iets waar de Bulgaarse regering een oplossing voor moet zien te vinden.

Het is niet zo dat de Bulgaarse verstandelijk gehandicapten niet willen of niet in staat zijn te werken en meer zelfstandig te worden. Natuurlijk hangt dit vooral af van het intelligentieniveau. Wanneer dat hoog genoeg is, dan zijn ze leergierig, willen ze werken en hun eigen leven opbouwen. Zoals Iva. Ik ontmoette haar in Maria’s World Foundation, een dagcentrum in een ander deel van Sofia.

Maria's World Foundation

Ivo (l) en Iva (r)

Ivo werkt als sociaal maatschappelijk werker in Maria’s World Foundation en ziet Iva dagelijks. Hij vertelt kort over de stichting: ‘De stichting is in 2012 opgericht. Het dagcentrum bestaat sinds 2013. We hebben rond de 35 cliënten die in ateliers werken. Ze leren kunstwerken te maken, verkrijgen werkvaardigheden zoals bijvoorbeeld schoonmaken en hoe te koken. Ons doel is de levenskwaliteit van van onze cliënten en hun families te verbeteren door hen meer zelfstandig te laten worden, om op te komen voor hun rechten. We zijn een lidorganisatie van BAPID. Het dagcentrum geeft de cliënten het gevoel dat ze van nut zijn. Het maakt ze zichtbaar in de samenleving. In de zomermaanden nodigen we soms de directe buren uit in ons beschut café.’

Iva is 33 jaar en woont nog bij haar ouders. Van dinsdag t/m vrijdag is ze aanwezig in het dagcentrum waar ze enthousiast over vertelt. ‘Ik verkrijg werkvaardigheden in het dagcentrum. Ik werk in het kunstatelier. Daar maken we verschillende souvenirs en ansichtkaarten. Naast werken, gaan we soms naar een bioscoop waar ze speciale voorstellingen voor ons hebben. Met simpele voice over dat het voor ons makkelijker maakt de film te volgen. Ik zou een betaalde winkelassistent willen worden. Ik heb daar al ervaring in. Ik heb geholpen tijdens bazaars.’ Ivo: ‘Zij is onze belangrijkste persoon voor dit soort werk en doet dat erg goed.’ Iva vervolgt: ‘Ik voel me nuttig in het dagcentrum. Ik heb ook deelgenomen aan activiteiten voor meer zelfbeschikking, bijvoorbeeld in het nemen van beslissingen. We hebben handtekeningen opgehaald voor onze eis via petities. Ik zou graag mijn eigen beslissingen nemen. Zelf naar mijn werk reizen en naar autoriteiten gaan om documenten te halen. Het zou makkelijker moeten zijn toegang te krijgen tot sociale activiteiten. Momenteel bestaan daartoe maar enkele mogelijkheden voor mensen met een verstandelijke beperking. We kunnen niet naar een normale school. Wanneer we volwassen zijn, hebben we ook maar weinig kans op een zelfstandig leven. Ik kan al koken, ik doe zelf mijn boodschappen en droom ervan op een dag op mezelf te wonen. Ik was vroeger veel meer afhankelijk van anderen.’ Ivo bevestigt:‘Iva is een van onze slimste cliënten.’

Na het interview toonde Iva me trots de verschillende werkplaatsen van Maria’s World Foundation en de producten die ze maken. Hieronder staan enkele foto’s (publicatie met toestemming van Maria’s World Foundation en copyright foto’s Johan Peters).

He
t creatieve atelier waar Iva normaal werkt

Voorbeeld van producten die ze maken. Zoals te zien valt, zijn het producten
voor alle seizoenen

De strijk- en wasruimte. Links: de werkkleding