Grieken lijken hun mythologie vergeten waar het om leven met beperking gaat

Helaas was Panos de enige acteur met een beperking die in staat was naar het interview bij Annita te komen. Eva, Stella en Mariliana moesten om verschillende redenen afzeggen. Ik begon het interview met alleen Annita en Panos. Na een tijdje voegden Jordan, Maria en Irene zich bij ons. Jordan en Irene zijn twee van de acteurs zonder handicap. Maria is de assistente van Annita, maar acteert eveneens. In het komende stuk van de groep heeft ook zij weer een rol. Alle vijf droegen ze bij aan dit interview. Omdat Panos het Engels niet vloeiend beheerst, vertaalden de anderen mijn vragen en zijn antwoorden. Maar ik startte met mijn vragen voor Annita over de geschiedenis van en filosofie achter ARTimeleia.

ARTimeleia

ARTimeleia is Grieks voor ‘geheel en gezond’. Oprichtster Annita Capousizi heeft een Bachelor in de Griekse literatuur (afgestudeerd in taalkunde), een diploma in acteren en een Master in theaterstudies. Ze werkte als actrice in voorstellingen van verscheidene theatergroepen op diverse festivals in Athene. Per toeval raakte ze betrokken bij de Griekse vereniging voor mensen met musculaire dystrofie (een erfelijke spierziekte, JP), MDA Hellas. ‘Ik was privéleraar voor de kinderen van de vrouw die de vereniging voorzat. Op een dag vroeg zij mij of ik het theatergedeelte dat bij de vereniging was ondergebracht wilde overnemen. Dat was 12 jaar geleden. De mensen die er toen deel van uitmaakten, vormen samen met de nieuwe leden de onafhankelijke theatergroep ARTimeleia. Eva en Mariliana waren er vanaf het begin bij en zijn nog steeds lid. Stella en Panos kwamen er later bij.’

Iedere volwassene met een neuromusculaire beperking (een neuromusculaire aandoening treft de perifere zenuwen - met name alle zenuwen in het lichaam, behalve deze van de hersenen en het ruggenmerg -, de spieren of de verbindingen tussen de zenuwen en spieren. Deze ziekten zijn zeldzaam, vaak ernstig en soms zelfs dodelijk. Zij komen voor bij zowel kinderen als volwassenen, JP) kan lid worden van de groep. Annita nodigt soms ook mensen met een autismespectrumstoornis en een hogere intelligentie uit om mee te doen in een voorstelling. Wat de acteurs zonder handicap betreft: zij voegen zich bij ARTimeleia op verzoek van Annita in het geval dat ze hen nodig heeft voor een theaterstuk. Annita benaderde bijvoorbeeld Jordan toen ze op zoek was naar een specifiek karakter voor haar bewerking van ‘Alice in Wonderland’. De acteurs zonder handicap maken geen vast deel uit van ARTimeleia. De theaterstukken die Annita uitkiest, moeten gaan over wat zij wil communiceren, wat altijd een link heeft met een actueel maatschappelijk thema.  ‘Ik kies nooit stukken die exclusief voor het theater zijn geschreven. In plaats daarvan kies ik voor literatuur en poëzie. Ik integreer vaak verschillende teksten in één theaterstuk. In 2017 brachten wij "50m free style”, een synthese van teksten over seks en relatie bij mensen met een beperking. Normaal gesproken, spelen we één theaterstuk per jaar. Het voorbereiden van de voorstelling neemt minstens drie maanden in beslag. De acteurs moeten zich eerst de neurologische benadering die met die voorstelling gepaard gaat eigen maken. We repeteren drie keer per week, als we een geschikte repetitieruimte kunnen vinden. Dat is een groot probleem in Athene. Door corona hebben we al zeer lang geen voorstellingen meer gegeven. Onze eerstvolgende voorstelling dateert zelfs van voor corona. Door de corona uitbraak is die nooit eerder opgevoerd. De voorstelling gaat over een meisje dat op zoek is naar haar identiteit en is gebaseerd op een kinderboek. De titel van de voorstelling luidt "Het verhaal van Lilly die de schaduw van een jongen heeft”. We spelen de voorstelling nu zeer binnenkort.’

Neuromusculaire acteermethode

In de allereerste fase van ons leven is de neurologische structuur van ieder mens gelijk. Maar bij mensen met neuromusculaire aandoeningen raakt die structuur verstoord waardoor zij zich niet meer kunnen bewegen zoals het hoort. In andere woorden: zij hebben dan een fysieke beperking. De acteurs met een beperking van ARTimeleia leren hun lichaam op zo’n manier te gebruiken dat zij op een zo volwaardig mogelijke manier in staat zijn te acteren. Om dit te bereiken, werkt Annita met de neuromusculaire acteermethode. Lees meer over de theorie daarachter op deze pagina (Engelstalig): Laten we nu de theorie naar de praktijk vertalen. Stel Panos moet een sprong maken tijdens het acteren. Hij kan niet springen zoals mensen zonder handicap dat doen. Hoe stelt de neuromusculaire acteermethode hem dan toch in staat die sprong te maken? Annita legt het uit.

‘Neuromusculair acteren heeft als belangrijkste principe dat iedereen gelijk is. Mensen met een beperking zijn in staat ook die dingen te doen die ik doe, alleen doen ze het op een andere manier. De sprong is het resultaat van de procedure. Voordat iemand zelfs maar in staat is om te springen, moeten verscheidene fysieke reacties aan het werk worden gezet om de sprong te kunnen maken. De meest belangrijke daarvan is ademcontrole. Mensen zonder handicap springen door lichaamsenergie te verplaatsen naar hun benen. Panos daarentegen springt door zijn middelpunt te ontspannen. Dit is een gebied dat vlak boven de buik is gelegen (wijst het aan). Het resultaat is een ander soort sprong dan die van mij, maar het is nog steeds een sprong. Panos heeft meer spanning in zijn lijf. Daar moet hij controle over zien te krijgen. Als ik jou de neuromusculaire acteermethode zou aanleren, zou jij ook in staat zijn te springen. Alle acteurs met een beperking moeten zich van hun beperking bewust zijn. Het is hun eigen verantwoordelijkheid te beoordelen of een bepaalde handeling mogelijk gaat zijn of niet.’

Panos bevestigt de door Annita beschreven theorie. Hij zegt dat de acteermethode overeenkomt met hoe zijn lichaam functioneert. ‘Mijn acteren komt voort uit mijn lichaam. Annita gaat niet voorzichtiger om met de acteurs met beperking.’

Samenwerking acteurs en reactie publiek

Ondertussen heeft Jordan zich ook bij het gesprek gevoegd. Niet veel later gevolgd door Maria en Irene. Met hen allen start ik mijn volgende gespreksonderwerp. Hoe beoordelen de acteurs hun onderlinge samenwerking en hoe reageert het publiek op hen? Volgens Panos en Jordan verschijnen de acteurs altijd goed voorbereid op het podium. Niet alleen wat de tekst betreft, maar vooral ook fysiek. Jordan en Panos benadrukken beiden het belang van het laatste. De acteurs zonder handicap moeten allereerst begrijpen hoe hun collega’s met beperking bewegen en fysiek reageren. Onderling fysiek contact is een belangrijk onderdeel van dit leerproces. Alleen door elkaars fysieke conditie te leren kennen, zijn de acteurs in staat elkaar te vertrouwen op het podium. En elkaar te ondersteunen, mocht er iets plaatsvinden dat niet in het script staat.

Het kostte Jordan een week om zich te realiseren dat ARTimeleia in niks verschilt van andere theatergroepen, ondanks de mix van acteurs met en zonder beperking. Hij prijst de samenwerking met de hele groep. Nochtans merkt Panos op dat de acteurs zonder handicap in het begin enigszins gereserveerd staan tegenover het voor de eerste keer fysiek contact met hem maken. Al snel daarna echter komen de acteurs dichter tot elkaar en worden ze meer intiem waardoor ze beter begrijpen hoe zijn lichaam functioneert. Voor Annita maakt het niets uit of een acteur een beperking heeft of niet. De mate van acteerervaring is voor haar ook geen selectiecriterium. ‘Ik kies mijn acteurs op het criterium van bewondering die ik voor hen koester. Ze moeten het juiste gedachtegoed hebben om bij ARTimeleia te acteren. Alle acteurs met wie ik samenwerk, voegen iets speciaals toe.’

Maria is de assistente van Annita en tevens actrice. Irene speelde al eerder mee in ‘Alice in Wonderland’, een productie van ARTimeleia uit 2019. Irenes gedachten over de samenwerking tussen de acteurs: ‘Ik ben van mening dat iedereen obstakels in het leven moet overwinnen. Zo heb ik bijvoorbeeld last van hoogtevrees. Veel Grieken hebben een onrealistisch beeld van mensen met een beperking. Ik heb zelf nog steeds veel vragen richting hen, maar tot nu toe heb ik die niet durven stellen.’

Tijd om het te hebben over de reacties van het publiek. ARTimeleia treedt alleen in Griekenland op. Een buitenlandse tournee zou te ingewikkeld worden. In het begin had de theatergroep een vast publiek dat naar hun voorstellingen kwam kijken. Maar met iedere nieuwe voorstelling kwamen er meer toeschouwers bij. De toeschouwers zijn bekend geraakt met het concept van acteurs zonder en met beperking op het podium. Wanneer ze nog niet bekend zijn met ARTimeleia reageren ze in het begin echter terughoudend, zegt Annita. ‘Soms tonen ze medelijden met de acteurs met beperking. Het vraagt dan tijd en inspanning om hun gedachten te veranderen.’ Annita ziet de laatste jaren wel een verbetering hierin.

Jordan ziet het zo: 'De mensen moeten vergeten dat ze aan het kijken zijn naar acteurs met een beperking. Uiteindelijk draait het om het theaterstuk zelf.' Panos vertelt dat veel mensen hem bewonderen vanwege zijn prestaties op het toneel. Ze zeggen hem dan dat hij ‘een held’ is. Hij ziet dat zelf niet zo. Zijn beperking is onderdeel van zijn persoon. Net zoals het acteren op het podium dat is.

Leven met beperking in Athene/Griekenland

Op dinsdagavond 6 september was ik precies twee volle dagen in Athene. Voordat het interview daadwerkelijk van start ging, vroeg Annita mij hoe de stad mij tot dan toe was bevallen. Ik wilde mijn gastvrouw niet beledigen, maar zij wist voldoende door naar mijn gezichtsuitdrukking te kijken en mijn aarzeling om te antwoorden. Wat mij met name in negatieve zin was opgevallen deze twee dagen waren het chaotische verkeer en de belabberde staat van de meeste stoepen. Toen ik bij het onderwerp toegankelijkheid en inclusie in Griekenland was aanbeland, stelden de deelnemers aan het gesprek mij al snel gerust. Mijn reactie op de vraag van Annita was helemaal niet beledigend. Iedereen bevestigde dat Athene geen goede plek is voor mensen met een beperking. Hoe ervaart Panos zijn dagelijkse leven in de stad?

Zijn neurologische aandoening is aangeboren. Als kind had hij moeite zijn evenwicht te bewaren en kon hij de trap niet op of af. Wanneer hij de trap af moest, ging hij op zijn kont op de traptrede zitten om zo beneden te geraken. We hebben aan het begin van dit artikel gezien dat zijn vaardigheden om de trap te nemen sindsdien aanzienlijk zijn verbeterd. Panos is van mening dat Athene een onvriendelijke stad is voor mensen met beperking. Nochtans zegt hij dat hij er zijn draai heeft gevonden. Acteren, is zijn werk. Het geeft hem geen volledig inkomen. De Griekse regering biedt financiële ondersteuning aan burgers met een beperking. Ook dat bedrag is op zichzelf niet voldoende om van rond te komen. Alles bij elkaar slaagt Panos erin op een zo normaal mogelijke manier te leven in Athene. ARTimeleia is niet zijn enige werkgever. Op het moment dat ik hem interview, acteert hij in een nieuwe tv-serie. Die handelt over hoe mensen met een fysieke beperking zich staande houden in het dagelijks leven. De serie wordt vanaf eind 2022 uitgezonden.

Dit is ook nieuws voor alle andere aanwezigen. Zij zijn uiteraard blij dat Panos deze kans heeft gekregen, maar tonen tegelijkertijd ook scepsis. Gaat deze tv-serie werkelijk de situatie van Grieken met een beperking veranderen of is het slechts een tijdelijke modegril? Zij vrezen het laatste, net als Panos zelf overigens. De laatste tijd zijn acteurs met een beperking meer zichtbaar in Griekenland, maar het totaalbeeld dat Grieken zonder handicap hebben van hun landgenoten met een beperking is niet veranderd. En dat beeld is niet bepaald positief, zo zegt iedereen in de kamer mij. Grieken zonder handicap zijn van mening dat mensen met beperking altijd verzorgd moeten worden, dat men medelijden met hen moet hebben. De meeste Grieken met beperking vertonen zich niet in het straatbeeld uit schaamte. Ze geven er de voorkeur aan binnen te blijven (opmerking: ik zag twee rolstoelgebruikers in het centrum van Athene. Zij waren overduidelijk aan het bedelen voor geld, JP). Ouders die een kind hebben met een beperking zijn bezorgd dat het kind een ongeluk overkomt als het buiten is. In het algemeen zijn die ouders niet optimistisch over de toekomst van hun kind. De belangrijkste oorzaak van al deze negatieve beeldvorming is een gebrek aan kennis, zeggen mijn gesprekspartners. Panos voegt eraan toe dat mensen met beperking zelf toch ook meer zelfverzekerd moeten worden en naar buiten moeten gaan. Allen zijn het erover eens dat inclusie van Grieken met beperking op school begint. Wanneer kinderen op jonge leeftijd leren dat er ook kinderen met een beperking zijn, en leren hoe ze met die leeftijdgenootjes om moeten gaan, zou al veel ten goede in de maatschappij kunnen veranderen.

Dit ongunstige beeld van mensen met beperking dat mijn gesprekspartners schetsten, inspireerde mij voor de titel van dit interview. Eerder die dinsdag sprak ik nabij de Akropolis een Griekse straatmuzikant. Hij zag mijn beperking en vertelde mij over de Griekse god Hephaistos, de god van de smeedkunst. Volgens de mythe over deze god had hij een beperking, hij liep mank. Het is niet duidelijk of dit een aangeboren beperking was of dat deze was ontstaan nadat Hephaistos tussenkwam bij een ruzie tussen zijn ouders. Hoe dan ook, ondanks zijn beperking was hij ook een wijze god, verzekerde de gitaarspeler mij. Het lijkt er dus op dat de Grieken deze mythe niet meer kennen. Anders zouden zij wel met andere ogen naar mensen met een beperking kijken, toch?

Hoe zit het met de toegankelijkheid in Athene en Griekenland in zijn algemeen? De meeste publieke gebouwen zijn niet volledig toegankelijk, zo vertelt men mij. ‘Wat toegankelijkheid precies moet inhouden, is onderhandelbaar in Griekenland’, verneem ik. En het openbaar vervoer? De metro is toegankelijk, maar de liften naar de perrons werken vaak niet. Sommige bussen zijn aangepast aan mensen met een beperking. Er is een wet van kracht over de toegankelijkheid van gebouwen. Mijn gesprekspartners hebben weinig vertrouwen in die wet. ‘Stel dat je een gebouw toegankelijk maakt via het plaatsen van een hellingbaan. Wanneer vervolgens een auto pal voor die hellingbaan parkeert, heb je nog niets eraan. Grieken zonder handicap moeten met andere ogen naar toegankelijkheidsvraagstukken gaan kijken.’ Panos en Annita hebben het laatste woord. Zij zeggen dat alle beloften die Griekse politici maken in de richting van Grieken met een beperking niet meer zijn dan een soort van marketing. In de realiteit verbetert er niet veel.

Volg ARTimeleia op hun site.

Voor de afwisseling gebruik ik de woorden ‘beperking’ en ‘handicap’ door elkaar. Wat mij betreft, is er geen verschil in betekenis of semantiek. Hetzelfde geldt voor het soms weglaten van ‘een’ bij ‘mensen/Grieken met (een) beperking/handicap.

Copyright tekst en foto: Johan Peters, september 2022 - …